Bronchiolite obliterante post-infettiva nel bambino: quale vita dopo la diagnosi? Testimonianze di genitori

Ciao a tutti,

Mi permetto di creare questo post perché, come molti qui immagino, quando ricevi la diagnosi di bronquiolite obliterante post-infettiva per tuo figlio… è un colpo.

E soprattutto, hai paura.

Paura per il futuro. Paura di come sarà la sua vita. Paura di non sapere.

Oggi, vorrei davvero avere feedback concreti da genitori che convivono con questo quotidianamente.

Ma prima di tutto, vi condivido la nostra realtà.

Nostro figlio è stato diagnosticato a 6 mesi. Oggi ha un anno.

E la nostra vita… è chiaramente degna di una pandemia. Non usciamo senza mascherina. Tutte le persone che entrano da noi, inclusi i professionisti, devono indossare una mascherina. Non prendiamo alcun rischio.

Tutti i professionisti ci hanno detto la stessa cosa: il minimo virus potrebbe mandarlo direttamente in ospedale. Quindi stiamo estremamente attenti, soprattutto nei primi due anni.

Dopo, ci viene detto che dovremo continuare a essere vigili… ma onestamente, non sappiamo ancora come sarà il seguito.

Non voglio mentire, non è la vita più semplice. Ma ci ripetiamo ogni giorno una cosa: almeno non è in ospedale. E questo cambia tutto.

Allora, vorrei davvero avere vostri feedback. Ecco le domande a cui potete rispondere (rispondete una per una così è più leggibile per gli altri genitori che verranno a leggere) :

• Quanti anni ha vostro figlio oggi?
• Come stava all'inizio, e come sta adesso?
• Ha bisogno di ossigeno o di supporto respiratorio?
• Può vivere "normalmente" (asilo, scuola, attività…)?
• Le cose migliorano con il tempo?
• Come gestite le infezioni, gli inverni, la stanchezza?

Penso che questi feedback siano essenziali. Non solo per noi oggi, ma anche per tutti i genitori che arriveranno qui dopo di noi, persi, preoccupati, e in cerca di speranza.

Perché quello che manca di più all'inizio… sono testimonianze reali.

Grazie moltissimo a coloro che prenderanno il tempo di rispondere 🙏