Bronquiolite obliterante nei bambini: la nostra routine completa (fisioterapia respiratoria, VNI, TR3, PowerBreathe)

Ciao a tutti,

Per i genitori che cercano informazioni sulla bronquiolitis obliterante nei neonati e in particolare sulla fisioterapia respiratoria e sui trattamenti quotidiani, volevo condividere la nostra routine con nostro figlio di 1 anno.

Oltre ai farmaci, ecco cosa abbiamo implementato:

Fisioterapia respiratoria 1 seduta al giorno di circa 1 ora (tranne la domenica) Alla dimissione dall'ospedale, ne aveva 2 al giorno per 6 mesi

Fisioterapia motoria 3 sedute a settimana per recuperare il suo ritardo All'inizio, era 1 seduta al giorno per 6 mesi Abbiamo notato che aveva anche un impatto positivo sulla sua respirazione

TR3 1 seduta al giorno

PowerBreathe (nuovo da questo 1 anno) 1 seduta al giorno

VNI (ventilazione non invasiva) Circa 3 ore al giorno, durante i pisolini e all'inizio della notte Non la tollera in modo continuo, quindi ci adattiamo a quello che riesce a tollerare

Grazie a questa routine, in complemento ai trattamenti medici, oggi riesce a stare senza ossigeno giorno e notte da circa un mese.

Non è semplice tutti i giorni, è molto impegnativo, ma vediamo che la regolarità fa davvero la differenza.

Se altri genitori di bambini affetti da bronquiolitis obliterante hanno implementato routine diverse o complementari, sarei davvero interessato a scambiare.

Coraggio a tutti 🙏