VNI (ventilazione non invasiva): la nostra esperienza con nostro figlio

Volevo condividere un argomento importante: la VNI, la ventilazione non invasiva.

Quando nostro figlio è stato diagnosticato, eravamo in un ospedale dove, chiaramente, i costi venivano prima della salute dei pazienti. Per fortuna, parlando con una fisioterapista molto competente, ci ha consigliato di interessarci alla VNI.

Quindi abbiamo iniziato a informarci.

Poiché viviamo in Brasile, abbiamo avuto accesso a molte testimonianze locali. E in parallelo, essendo francese, ho avuto anche pareri di professionisti in Europa.

Quello che è interessante è che la VNI sembra molto più utilizzata in Brasile che in Francia. In Francia, alcuni specialisti mi hanno detto che la sua efficacia non era chiaramente provata in certi casi.

Quindi all'inizio, ero piuttosto scettico.

Ma nella vita quotidiana, la nostra sensazione è molto chiara.

Quando nostro figlio usa la VNI, è meno stanco. Soprattutto la sera.

All'inizio, la usavamo solo la notte. Ma è complicato, perché accetta difficilmente la maschera. Piange, quindi siamo obbligati a metterla quando dorme, in modo manuale.

Da qualche tempo, la usiamo anche durante i sonnellini, di giorno. Sempre nello stesso modo.

E lì, vediamo davvero una differenza. Anche se oggi non ha più bisogno di ossigeno, i giorni in cui fa un sonnellino con VNI al mattino e al pomeriggio, è chiaramente in forma migliore la sera.

Non è una prova scientifica. Ma è la nostra realtà.

Per informazione, abbiamo usato la Philips Trilogy Evo. E abbiamo appena investito in una macchina BiPAP della marca Lumiar Saúde, più accessibile qui in Brasile e che evita le tasse di importazione.

L'abbiamo appena ordinata, quindi non posso ancora dare un riscontro, ma lo farò più tardi.

Sono curioso di sentire i vostri riscontri.

Qualcuno qui usa la VNI? In quali contesti? E con quali risultati?