Bronchiolite obliterante post-infettiva nel bambino: quale vita dopo la diagnosi? Testimonianze di genitori

Ciao a tutti,

Mi permetto di creare questo post perché, come molti qui immagino, quando si riceve la diagnosi di bronchiolite obliterante post-infettiva per il proprio figlio… si riceve un colpo.

E soprattutto, si ha paura.

Paura per il futuro. Paura di come sarà la sua vita. Paura di non sapere.

Oggi, vorrei davvero avere riscontri concreti da parte di genitori che vivono con questo ogni giorno.

Ma prima di questo, vi condivido la nostra realtà.

Nostro figlio è stato diagnosticato a 6 mesi. Oggi ha un anno.

E la nostra vita… è chiaramente degna di una pandemia.

Non usciamo senza mascherina. Tutte le persone che entrano in casa nostra, compresi i professionisti, devono indossare una mascherina. Non corriamo alcun rischio.

Tutti i professionisti ci hanno detto la stessa cosa: il minimo virus può rimandarlo direttamente in ospedale.

Quindi facciamo estremamente attenzione, soprattutto nei primi due anni.

Dopo, ci dicono che bisognerà continuare a essere vigili… ma sinceramente, non sappiamo ancora come sarà il seguito.

Non mentirò, non è la vita più semplice. Ma ci ripetiamo una cosa ogni giorno: almeno, non è in ospedale.

E questo cambia tutto.

Quindi, vorrei davvero avere i vostri riscontri: • Quanti anni ha vostro figlio oggi? • Com'era all'inizio e come sta ora? • Ha bisogno di ossigeno o di supporto respiratorio? • Può vivere "normalmente" (asilo, scuola, attività…)? • Le cose migliorano col tempo? • Come gestite le infezioni, gli inverni, la stanchezza?

Penso che questi riscontri siano essenziali. Non solo per noi oggi, ma anche per tutti i genitori che arriveranno qui dopo di noi, persi, preoccupati, e in cerca di speranza.

Perché ciò che manca di più all'inizio… sono testimonianze reali.

Grazie infinite a coloro che si prenderanno il tempo di rispondere 🙏