Benvenuti 👋 Chi sono e perché esiste BOCommunity

Ciao,

Sono Johann, il creatore di BOCommunity e soprattutto papà di Gabriel, un bambino di un anno affetto da bronchiolite obliterante post-infettiva (BOPI).

Quando abbiamo ricevuto la diagnosi, io e mia moglie ci siamo trovati di fronte a tre cose:

• la mancanza di informazioni e di storie vere di genitori,
• la solitudine,
• la paura.

Mi ero ripromesso di costruire una piattaforma perché le prossime famiglie che affrontano questa malattia potessero trovare una comunità. Questo sito è quella promessa.

BOCommunity serve anche a condividere contatti di professionisti, cure e trattamenti: non tutti conoscono queste malattie rare, e può essere utile parlarne con i vostri medici.

Infine, più siamo numerosi, più siamo forti, e più possiamo contribuire a far progredire la ricerca. Su questo punto sto ancora scoprendo come funziona il mondo medico e della ricerca, ma sto imparando.

Quindi mi rivolgo a voi, membri del sito: come posso aiutarvi? Cosa possiamo migliorare insieme? Rispondete a questo messaggio o semplicemente presentatevi: chi siete, il vostro legame con la malattia, cosa cercate qui.

Non esitate!

Grazie,

Johann, papà di Gabriel