Witajcie 👋 Kim jestem i dlaczego istnieje BOCommunity
Cześć,
jestem Johann, twórca BOCommunity, a przede wszystkim tata Gabriela, rocznego chłopca z poinfekcyjnym zarostowym zapaleniem oskrzelików (PIBO).
Kiedy usłyszeliśmy diagnozę, moja żona i ja zmierzyliśmy się z trzema rzeczami:
- brakiem informacji i prawdziwych historii rodziców,
- samotnością,
- strachem.
Obiecałem sobie wtedy, że zbuduję platformę, dzięki której kolejne rodziny zmagające się z tą chorobą będą mogły znaleźć społeczność. Ta strona jest spełnieniem tej obietnicy.
BOCommunity służy także do dzielenia się kontaktami do specjalistów oraz informacjami o opiece i leczeniu: nie wszyscy znają te rzadkie choroby i warto o nich porozmawiać ze swoimi lekarzami.
Wreszcie, im więcej nas jest, tym jesteśmy silniejsi i tym bardziej możemy przyczynić się do postępu badań. W tym obszarze wciąż odkrywam, jak działa świat medycyny i nauki, ale się uczę.
Zwracam się więc do Was, członków strony: jak mogę Wam pomóc? Co możemy razem ulepszyć? Odpowiedzcie na tę wiadomość albo po prostu się przedstawcie: kim jesteście, jaki jest Wasz związek z chorobą, czego tu szukacie.
Nie wahajcie się!
Dziękuję,
Johann, tata Gabriela
Zaloguj się, aby uzyskać dostęp do forum
Forum jest zarezerwowane dla członków społeczności. Zaloguj się lub utwórz konto, aby uczestniczyć.