Poinfekcyjne zarostowe zapalenie oskrzelików u dzieci: jakie życie po diagnozie? Świadectwa rodziców

Cześć wszystkim,

Pozwalam sobie utworzyć ten post, ponieważ, jak wyobrażam sobie, wielu z was, gdy dostanie się diagnozę poinfekacyjnego zapalenia oskrzelików dla swojego dziecka… to jest trudny moment.

I przede wszystkim się boimy.

Boimy się przyszłości. Boimy się tego, jak będzie wyglądać jego życie. Boimy się nie wiedzieć.

Dzisiaj naprawdę chciałbym otrzymać konkretne opinie rodziców, którzy żyją z tym na co dzień.

Ale zanim do tego dojdę, podzielę się z wami naszą rzeczywistością.

Nasz syn otrzymał diagnozę w 6 miesięcy. Dzisiaj ma rok.

I nasze życie… jest wyraźnie godne pandemii. Nigdzie nie wychodzimy bez maseczki. Wszystkie osoby, które wchodzą do naszego domu, łącznie z profesjonalistami, muszą nosić maseczkę. Nie bierzemy żadnego ryzyka.

Wszyscy profesjonaliści powiedzieli nam to samo: najmniejszy wirus może go prosto wysłać do szpitala. Więc jesteśmy niezwykle ostrożni, szczególnie w pierwszych dwóch latach.

Potem mówią nam, że będziemy musieli być czujni… ale szczerze mówiąc, jeszcze nie wiemy, jak będzie wyglądać to, co dalej.

Nie będę kłamać, to nie jest najprostsze życie. Ale powtarzamy sobie każdego dnia jedną rzecz: przynajmniej on nie jest w szpitalu. I to zmienia wszystko.

Dlatego naprawdę chciałbym otrzymać wasze opinie. Oto pytania, na które możecie odpowiedzieć (bierzcie je jedno po jednym, aby było bardziej czytelne dla innych rodziców, którzy tutaj przeczytają):

• Ile lat ma wasze dziecko dzisiaj?
• Jak było na początku i jak jest teraz?
• Czy potrzebuje tlenu lub pomocy oddechowej?
• Czy może żyć "normalnie" (przedszkole, szkoła, zajęcia…)?
• Czy rzeczy się poprawiają z czasem?
• Jak radzicie sobie z infekcjami, zimami, zmęczeniem?

Myślę, że te opinie są niezbędne. Nie tylko dla nas dzisiaj, ale też dla wszystkich rodziców, którzy przyjdą tutaj po nas, zagubieni, zaniepokojeni i poszukujący nadziei.

Ponieważ tego, co najbardziej brakuje na początku… to prawdziwe testimoniale.

Ogromnie dziękuję tym, którzy poświęcą czas na odpowiedź 🙏