Poinfekcyjne zarostowe zapalenie oskrzelików u dzieci: jakie życie po diagnozie? Świadectwa rodziców

Witajcie wszyscy,

Pozwalam sobie stworzyć ten post, ponieważ, jak wielu tutaj wyobrażam sobie, kiedy dostajesz diagnozę poinfekcyjnego zarostowego zapalenia oskrzelików dla swojego dziecka… dostajesz cios.

A przede wszystkim, boisz się.

Boisz się o przyszłość. Boisz się, jak będzie wyglądało jego życie. Boisz się, że nie wiesz.

Dzisiaj naprawdę chciałbym mieć konkretne opinie od rodziców, którzy żyją z tym na co dzień.

Ale zanim to zrobię, dzielę się z wami naszą rzeczywistością.

Nasz syn został zdiagnozowany w wieku 6 miesięcy. Dziś ma rok.

A nasze życie… jest wyraźnie godne pandemii.

Nie wychodzimy bez maski. Wszystkie osoby, które wchodzą do naszego domu, w tym specjaliści, muszą nosić maskę. Nie podejmujemy żadnego ryzyka.

Wszyscy specjaliści powiedzieli nam to samo: najmniejszy wirus może go odesłać bezpośrednio do szpitala.

Więc jesteśmy niezwykle ostrożni, zwłaszcza przez pierwsze dwa lata.

Potem mówią nam, że trzeba będzie nadal być czujnym… ale szczerze mówiąc, nie wiemy jeszcze, jak będzie wyglądać dalszy ciąg.

Nie będę kłamał, to nie jest najłatwiejsze życie. Ale codziennie powtarzamy sobie jedno: przynajmniej nie jest w szpitalu.

A to zmienia wszystko.

Dlatego naprawdę chciałbym mieć wasze opinie: • Ile lat ma dzisiaj wasze dziecko? • Jakie było na początku, a jakie jest teraz? • Czy potrzebuje tlenu lub wsparcia oddechowego? • Czy może żyć "normalnie" (żłobek, szkoła, zajęcia...)? • Czy sprawy poprawiają się z czasem? • Jak radzicie sobie z infekcjami, zimami, zmęczeniem?

Myślę, że te opinie są niezbędne. Nie tylko dla nas dzisiaj, ale także dla wszystkich rodziców, którzy przyjdą tu po nas, zagubieni, zmartwieni i w poszukiwaniu nadziei.

Ponieważ tego, czego najbardziej brakuje na początku… to prawdziwe świadectwa.

Ogromne podziękowania dla tych, którzy znajdą czas, by odpowiedzieć 🙏