Witajcie 👋 Kim jestem i dlaczego istnieje BOCommunity

50 wyświetleń0 odpowiedzi
Johann
Bliski
Opublikowano 12 czerwca 2026 22:03

Cześć,

jestem Johann, twórca BOCommunity, a przede wszystkim tata Gabriela, rocznego chłopca z poinfekcyjnym zarostowym zapaleniem oskrzelików (PIBO).

Kiedy usłyszeliśmy diagnozę, moja żona i ja zmierzyliśmy się z trzema rzeczami:

  • brakiem informacji i prawdziwych historii rodziców,
  • samotnością,
  • strachem.

Obiecałem sobie wtedy, że zbuduję platformę, dzięki której kolejne rodziny zmagające się z tą chorobą będą mogły znaleźć społeczność. Ta strona jest spełnieniem tej obietnicy.

BOCommunity służy także do dzielenia się kontaktami do specjalistów oraz informacjami o opiece i leczeniu: nie wszyscy znają te rzadkie choroby i warto o nich porozmawiać ze swoimi lekarzami.

Wreszcie, im więcej nas jest, tym jesteśmy silniejsi i tym bardziej możemy przyczynić się do postępu badań. W tym obszarze wciąż odkrywam, jak działa świat medycyny i nauki, ale się uczę.

Zwracam się więc do Was, członków strony: jak mogę Wam pomóc? Co możemy razem ulepszyć? Odpowiedzcie na tę wiadomość albo po prostu się przedstawcie: kim jesteście, jaki jest Wasz związek z chorobą, czego tu szukacie.

Nie wahajcie się!

Dziękuję,

Johann, tata Gabriela

Zaloguj się, aby uzyskać dostęp do forum

Forum jest zarezerwowane dla członków społeczności. Zaloguj się lub utwórz konto, aby uczestniczyć.