Refluks, trudności w jedzeniu i przyrost masy ciała po BOPI: wasze doświadczenia?

Cześć wszystkim,

Nasz syn, cierpiący na bronquiolitis obliterante pozakaźną, był karmiony przez sondę żołądkową podczas hospitalizacji. Od czasu, kiedy wrócił do domu i sonda została mu usunięta (5 miesięcy po hospitalizacji), wszystko było w porządku, ale stopniowo napotkaliśmy trudności:

• częste refluksy, które wydają się go niepokoić podczas i po posiłkach,
• bardzo powolny przyrost masy ciała, pomimo naszych wysiłków, aby normalnie się odżywiał.

Zanim będziemy kontynuować naszą wymianę zdań z zespołem medycznym, chciałbym bardzo chętnie zebrać doświadczenia innych zaniepokojonych rodzin:

• Czy przechodziliście przez tę samą fazę po usunięciu sondy?
• Czy też macie problemy z przyrostem masy ciała?
• Jakie codzienne sposoby okazały się skuteczne u was (pozycje podczas i po posiłku, podział posiłków, tekstury, zagęstniki, harmonogram, suplementy odżywcze…)?
• Czy korzystaliście ze specjalistycznego nadzoru (gastroenterolog pediatryczny, dietetyk, logopeda ds. żywienia doustnego), który zrobił rzeczywistą różnicę?
• Jakie leki przeciwrefluksowe były skuteczne, a które rozczarowujące, u waszych dzieci?

Z góry dziękuję za podzielenie się waszymi doświadczeniami.