Postinfektiöse Bronchiolitis obliterans bei Kindern: welches Leben nach der Diagnose? Erfahrungsberichte von Eltern

Hallo zusammen,

ich erlaube mir, diesen Beitrag zu erstellen, weil ich mir vorstelle, dass es vielen hier so geht – wenn man die Diagnose einer postinfektiösen Bronchiolitis obliterans für sein Kind erhält… ist das ein Schock.

Und vor allem hat man Angst.

Angst um die Zukunft. Angst davor, wie sein Leben aussehen wird. Angst vor dem Unbekannten.

Heute würde ich wirklich gerne konkrete Erfahrungen von Eltern bekommen, die damit täglich leben.

Aber zuerst teile ich mit euch unsere Realität.

Unser Sohn wurde mit 6 Monaten diagnostiziert. Heute ist er ein Jahr alt.

Und unser Leben… ist definitiv würdig einer Pandemie. Wir gehen nirgendwo ohne Maske hin. Alle Personen, die zu uns nach Hause kommen, einschließlich der Fachleute, müssen eine Maske tragen. Wir gehen kein Risiko ein.

Alle Fachleute haben uns das Gleiche gesagt: Der kleinste Virus kann ihn direkt ins Krankenhaus bringen. Also passen wir extrem auf, besonders in den ersten zwei Jahren.

Danach wird uns gesagt, dass wir wachsam bleiben müssen… aber ehrlich gesagt, wissen wir noch nicht, wie die Zukunft aussehen wird.

Ich will nicht lügen, es ist nicht das einfachste Leben. Aber wir wiederholen uns jeden Tag eine Sache: Zumindest ist er nicht im Krankenhaus. Und das ändert alles.

Deshalb würde ich wirklich gerne eure Erfahrungen hören. Hier sind die Fragen, die ihr beantworten könnt (beantwortet sie einzeln nacheinander, damit es für andere Eltern, die das später lesen, übersichtlicher ist):

• Wie alt ist euer Kind heute?
• Wie war es am Anfang, und wie ist es jetzt?
• Braucht es Sauerstoff oder Atemunterstützung?
• Kann es „normal" leben (Krippe, Schule, Aktivitäten…)?
• Verbessern sich die Dinge mit der Zeit?
• Wie geht ihr mit Infektionen, Wintern und Erschöpfung um?

Ich denke, diese Erfahrungsberichte sind essentiell. Nicht nur für uns heute, sondern auch für alle Eltern, die nach uns hierher kommen, verloren, besorgt und auf der Suche nach Hoffnung.

Weil das, was am Anfang am meisten fehlt… sind echte Erfahrungsberichte.

Vielen Dank an alle, die sich die Zeit nehmen, zu antworten 🙏