Warum BOCommunity?

Als wir die Diagnose unseres 6 Monate alten Babys erfuhren, blieb unsere Welt stehen.

Wie alle Eltern in dieser Situation haben wir gesucht. Nach Informationen, Antworten, Erfahrungsberichten. Nach anderen Familien, die dasselbe durchmachen. Nach Menschen, die verstehen.

Und wir haben sehr wenig gefunden.

Einige beängstigende medizinische Artikel, komplexe Fachbegriffe und vor allem... ein immenses Gefühl der Einsamkeit.

Aus dieser Erkenntnis entstand BOCommunity.

Bronchiolitis obliterans ist eine seltene Erkrankung, die die Lungen unserer Kinder betrifft. Sie macht keinen Lärm in den Medien, sie erhält nicht die gleiche Sichtbarkeit wie andere Erkrankungen. Dennoch verändert sie das Leben der betroffenen Familien grundlegend.

Man hat das Gefühl, allein zu sein.

Man fühlt sich allein gegenüber den Ärzten, den Behandlungen, den Zweifeln.

Man fühlt sich verloren in einem Gesundheitssystem, das manchmal zu schnell, manchmal zu langsam voranschreitet.

BOCommunity wurde geschaffen, um das anzubieten, was wir uns vom ersten Tag an gewünscht hätten:

• Ein Ort, an dem man Erfahrungsberichte von Familien aus der ganzen Welt lesen kann.
• Ein Ort, an dem man klare und verständliche Informationen findet.
• Ein Ort, um Ratschläge, Ärzte und Entdeckungen zu teilen.
• Ein Ort, um Fragen zu stellen, auch die einfachsten.
• Eine wohlwollende Gemeinschaft, ohne Vorurteile, die gemeinsam voranschreitet.

Diese Website ersetzt in keinem Fall eine ärztliche Beratung. Aber sie existiert, damit sich Familien weniger allein fühlen.

Denn die Isolation zu durchbrechen, ist bereits ein erster Schritt zur Hoffnung.

Das Ziel von BOCommunity

Über die gegenseitige Unterstützung hinaus verfolgt BOCommunity ein grundlegendes Ziel: das Wissen über die Bronchiolitis obliterans voranzubringen. Indem wir Erfahrungsberichte, erprobte Behandlungen sowie Spezialisten und Kliniken, die diese Krankheit kennen, an einem Ort zusammenführen, bauen wir nach und nach eine Wissensbasis auf, die es so nirgendwo gab.

Die Krankheit ist zu selten, als dass ein einzelnes Land ausreichen würde: Die Website ist in 9 Sprachen übersetzt und jeder Forumsbeitrag wird automatisch übersetzt, damit Familien und Behandelnde weltweit einander verstehen und voneinander lernen können.

Die Bronchiolitis obliterans hat viele Gesichter: post-infektiös (PIBO) wie bei Gabriel, aber auch nach einer Lungen- oder Knochenmarktransplantation, nach dem Einatmen giftiger Substanzen oder im Rahmen einer Autoimmunerkrankung. Ob Kind oder Erwachsener, welche Form der Krankheit Sie auch betrifft: Diese Community ist auch Ihre.

Jeder Erfahrungsbericht und jede geteilte Erfahrung, unabhängig vom Ursprung der Krankheit, bringt alle voran. Gemeinsam, über alle Formen der BO hinweg, wollen wir aus dieser Community eine Stärke machen.

BOCommunity ist ein kostenloses, werbefreies Projekt, getragen vom Verein Hope for Gabriel.

Kein Elternteil sollte das alleine durchstehen müssen.

Wenn Sie hier sind, suchen vielleicht auch Sie nach Antworten. Willkommen. Sie sind am richtigen Ort.

Johann, Gründer von BOCommunity.org und Vater von Gabriel, der an BOPI erkrankt ist.