Bronquiolitis obliterante en bebés: nuestra rutina completa (fisioterapia respiratoria, VNI, TR3, PowerBreathe)

Hallo zusammen,

Für Eltern, die Informationen zur Bronchiolitis obliterans bei Babys suchen, insbesondere zu Atemphysiotherapie und alltäglichen Behandlungen, möchte ich unsere Routine mit unserem einjährigen Sohn teilen.

Neben den Medikamenten haben wir folgendes umgesetzt:

Atemphysiotherapie 1 Sitzung pro Tag à ca. 1 Stunde (außer sonntags) Nach seiner Krankenhausentlassung hatte er 6 Monate lang 2 Sitzungen pro Tag

Motorische Physiotherapie 3 Sitzungen pro Woche, um seinen Entwicklungsrückstand aufzuholen Am Anfang war es 6 Monate lang 1 Sitzung pro Tag Wir haben bemerkt, dass dies auch positive Auswirkungen auf seine Atmung hatte

TR3 1 Sitzung pro Tag

PowerBreathe (neu seit seinem 1. Geburtstag) 1 Sitzung pro Tag

NIV (nicht-invasive Beatmung) Etwa 3 Stunden pro Tag, während der Nickerchen und am Anfang der Nacht Er verträgt sie nicht kontinuierlich, daher passen wir uns an, was er toleriert

Dank dieser Routine, ergänzend zu den medizinischen Behandlungen, kann er heute seit etwa einem Monat tagsüber und nachts auf Sauerstoff verzichten.

Es ist nicht jeden Tag einfach, es ist sehr zeitaufwändig, aber man sieht, dass Regelmäßigkeit einen großen Unterschied macht.

Falls andere Eltern von Kindern mit Bronchiolitis obliterans unterschiedliche oder ergänzende Routinen etabliert haben, würde ich mich wirklich für einen Austausch interessieren.

Viel Kraft für euch alle 🙏