Willkommen 👋 Wer ich bin und warum es BOCommunity gibt

Hallo,

ich bin Johann, der Gründer von BOCommunity und vor allem Papa von Gabriel, einem einjährigen Jungen mit postinfektiöser Bronchiolitis obliterans (PIBO).

Als wir die Diagnose erhielten, standen meine Frau und ich vor drei Dingen:

• dem Mangel an Informationen und echten Geschichten von Eltern,
• der Einsamkeit,
• der Angst.

Ich habe mir damals geschworen, eine Plattform aufzubauen, damit die nächsten Familien, die mit dieser Krankheit konfrontiert sind, eine Gemeinschaft finden können. Diese Seite ist dieses Versprechen.

BOCommunity dient auch dazu, Kontakte zu Fachleuten, Behandlungen und Therapien zu teilen: Nicht jeder kennt diese seltenen Krankheiten, und es kann hilfreich sein, mit Ihren Ärzten darüber zu sprechen.

Und schließlich: Je mehr wir sind, desto stärker sind wir und desto mehr können wir dazu beitragen, die Forschung voranzubringen. In diesem Bereich entdecke ich noch, wie die Welt der Medizin und der Forschung funktioniert, aber ich lerne.

Deshalb wende ich mich an Sie, die Mitglieder dieser Seite: Wie kann ich Ihnen helfen? Was können wir gemeinsam verbessern? Antworten Sie auf diese Nachricht oder stellen Sie sich einfach vor: wer Sie sind, Ihre Verbindung zur Krankheit, was Sie hier suchen.

Zögern Sie nicht!

Danke,

Johann, Papa von Gabriel