Postinfektiöse Bronchiolitis obliterans bei Kindern: welches Leben nach der Diagnose? Erfahrungsberichte von Eltern

Hallo zusammen,

Ich erlaube mir, diesen Beitrag zu erstellen, weil, wie viele hier vermute ich, wenn man die Diagnose einer postinfektiösen Bronchiolitis obliterans für sein Kind erhält… bekommt man einen Schlag.

Und vor allem, man hat Angst.

Angst um die Zukunft. Angst davor, wie sein Leben aussehen wird. Angst, nicht zu wissen.

Heute würde ich wirklich gerne konkrete Rückmeldungen von Eltern bekommen, die damit im Alltag leben.

Aber bevor ich das tue, teile ich mit euch unsere Realität.

Unser Sohn wurde mit 6 Monaten diagnostiziert. Heute ist er ein Jahr alt.

Und unser Leben… ist eindeutig einer Pandemie würdig.

Wir gehen nicht ohne Maske raus. Alle Personen, die zu uns nach Hause kommen, einschließlich Fachleute, müssen eine Maske tragen. Wir gehen kein Risiko ein.

Alle Fachleute haben uns dasselbe gesagt: das kleinste Virus kann ihn direkt zurück ins Krankenhaus schicken.

Also sind wir extrem vorsichtig, vor allem in den ersten zwei Jahren.

Danach sagt man uns, dass wir weiterhin wachsam sein müssen… aber ehrlich gesagt wissen wir noch nicht, wie es weitergehen wird.

Ich werde nicht lügen, es ist nicht das einfachste Leben. Aber wir sagen uns jeden Tag eine Sache: zumindest ist er nicht im Krankenhaus.

Und das ändert alles.

Deshalb würde ich wirklich gerne eure Rückmeldungen hören: • Wie alt ist euer Kind heute? • Wie war es am Anfang und wie geht es ihm jetzt? • Braucht es Sauerstoff oder Atemhilfe? • Kann es "normal" leben (Kita, Schule, Aktivitäten...)? • Bessern sich die Dinge mit der Zeit? • Wie bewältigt ihr Infektionen, Winter, Müdigkeit?

Ich denke, diese Rückmeldungen sind unerlässlich. Nicht nur für uns heute, sondern auch für alle Eltern, die nach uns hierher kommen, verloren, besorgt und auf der Suche nach Hoffnung.

Denn was am Anfang am meisten fehlt… sind echte Erfahrungsberichte.

Vielen Dank an diejenigen, die sich die Zeit nehmen, zu antworten 🙏