¿Por qué BOCommunity?

Cuando supimos el diagnóstico de nuestro bebé, de 6 meses, nuestro mundo se detuvo.

Como todos los padres en esta situación, buscamos. Información, respuestas, testimonios. Otras familias viviendo lo mismo. Personas que entienden.

Y encontramos muy poco.

Algunos artículos médicos aterradores, términos complejos, y sobre todo… un inmenso sentimiento de soledad.

Esta observación dio origen a BOCommunity.

La Bronquiolitis Obliterante es una enfermedad rara que afecta los pulmones de nuestros hijos. No hace ruido en los medios, no se beneficia de la misma visibilidad que otras patologías. Sin embargo, cambia profundamente la vida de las familias que la viven a diario.

Se tiene la impresión de ser los únicos.

Nos sentimos solos frente a los médicos, los tratamientos, las dudas.

Nos sentimos perdidos en un sistema de salud que a veces avanza demasiado rápido, a veces demasiado lento.

BOCommunity fue creado para ofrecer lo que nos hubiera gustado encontrar desde el primer día:

• Un espacio donde leer testimonios de familias de todo el mundo.
• Un lugar donde encontrar información clara y accesible.
• Un lugar para compartir consejos, médicos, descubrimientos.
• Un espacio para hacer preguntas, incluso las más simples.
• Una comunidad solidaria, sin juicios, que avanza junta.

Este sitio no reemplaza en ningún caso un consejo médico. Pero existe para que las familias se sientan menos solas.

Porque romper el aislamiento ya es un primer paso hacia la esperanza.

El propósito de BOCommunity

Más allá del apoyo mutuo, BOCommunity tiene un objetivo de fondo: hacer avanzar el conocimiento sobre la bronquiolitis obliterante. Al reunir en un mismo lugar los testimonios, los tratamientos probados, los especialistas y los hospitales que conocen la enfermedad, construimos poco a poco una base de conocimiento que no existía en ningún sitio.

La enfermedad es demasiado rara para que un solo país sea suficiente: el sitio está traducido a 9 idiomas y cada mensaje del foro se traduce automáticamente, para que las familias y los profesionales de todo el mundo puedan entenderse y aprender unos de otros.

La bronquiolitis obliterante tiene muchas caras: post-infecciosa (BOPI) como la de Gabriel, pero también tras un trasplante de pulmón o de médula ósea, tras la inhalación de sustancias tóxicas, o en el marco de una enfermedad autoinmune. Niño o adulto, sea cual sea la forma de la enfermedad que le afecte: esta comunidad también es suya.

Cada testimonio y cada experiencia compartida, sea cual sea el origen de la enfermedad, hace avanzar a todos. Es juntos, con todas las formas de BO, como queremos hacer de esta comunidad una fuerza.

BOCommunity es un proyecto gratuito y sin publicidad, impulsado por la asociación Hope for Gabriel.

Ningún padre debería enfrentar esto solo.

Si estás aquí, quizás tú también buscas respuestas. Bienvenido/a. Estás en el lugar correcto.

Johann, creador de BOCommunity.org y padre de Gabriel, afectado por BOPI.