Bronquiolitis obliterante postinfecciosa en niños: ¿qué vida tras el diagnóstico? Testimonios de padres

Hola a todos,

Me permito crear este post porque, como muchos aquí imagino, cuando recibes el diagnóstico de bronquiolitis obliterante posinfecciosa para tu hijo… recibes un golpe.

Y sobre todo, tienes miedo.

Miedo al futuro. Miedo de lo que será su vida. Miedo de no saber.

Hoy, me gustaría realmente tener retornos concretos de padres que viven con esto día a día.

Pero antes de eso, les comparto nuestra realidad.

Nuestro hijo fue diagnosticado a los 6 meses. Hoy, tiene un año.

Y nuestra vida… es claramente digna de una pandemia. No salimos sin mascarilla. Todas las personas que entran en nuestra casa, incluyendo los profesionales, deben llevar mascarilla. No corremos ningún riesgo.

Todos los profesionales nos dijeron lo mismo: el menor virus puede enviarlo directamente al hospital. Así que tenemos extremo cuidado, especialmente en los dos primeros años.

Después, nos dicen que tendremos que seguir siendo vigilantes… pero honestamente, aún no sabemos cómo será lo que viene.

No voy a mentir, no es la vida más simple. Pero nos repetimos todos los días una cosa: al menos, no está en el hospital. Y eso, eso lo cambia todo.

Por eso, me gustaría realmente tener vuestros retornos. Aquí están las preguntas a las que pueden responder (tomen una a una para que sea más legible para otros padres que vendrán a leer):

• ¿Cuántos años tiene tu hijo hoy?
• ¿Cómo estaba al principio, y cómo está ahora?
• ¿Necesita oxígeno o ayuda respiratoria?
• ¿Puede vivir "normalmente" (guardería, escuela, actividades…)?
• ¿Es que las cosas mejoran con el tiempo?
• ¿Cómo gestionan las infecciones, los inviernos, el cansancio?

Creo que estos retornos son esenciales. No solo para nosotros hoy, sino también para todos los padres que llegarán aquí después de nosotros, perdidos, preocupados, y en busca de esperanza.

Porque lo que más falta al principio… son testimonios reales.

Muchas gracias a quienes se tomen el tiempo de responder 🙏