Bienvenidos 👋 Quién soy y por qué existe BOCommunity

Hola,

Soy Johann, el creador de BOCommunity y, sobre todo, papá de Gabriel, un niño de un año con bronquiolitis obliterante posinfecciosa (BOPI).

Cuando recibimos el diagnóstico, mi esposa y yo nos enfrentamos a tres cosas:

• la falta de información y de historias reales de padres,
• la soledad,
• el miedo.

Me prometí entonces construir una plataforma para que las próximas familias que se enfrenten a esta enfermedad puedan encontrar una comunidad. Este sitio es esa promesa.

BOCommunity sirve también para compartir contactos de profesionales, cuidados y tratamientos: no todo el mundo conoce estas enfermedades raras, y puede ser útil hablar de ellas con sus médicos.

Por último, cuantos más seamos, más fuertes seremos, y más podremos contribuir a que avance la investigación. En este punto todavía estoy descubriendo cómo funciona el mundo médico y de la investigación, pero estoy aprendiendo.

Así que me dirijo a ustedes, miembros del sitio: ¿cómo puedo ayudarles? ¿Qué podemos mejorar juntos? Respondan a este mensaje o simplemente preséntense: quiénes son, su vínculo con la enfermedad, qué buscan aquí.

¡No lo duden!

Gracias,

Johann, papá de Gabriel