Bronquiolitis obliterante bebé: nuestra rutina completa (fisioterapia respiratoria, VNI, TR3, PowerBreathe)

Hola a todos,

Para los padres que buscan información sobre la bronquiolitis obliterante en bebés y especialmente sobre fisioterapia respiratoria y tratamientos cotidianos, quería compartir nuestra rutina con nuestro hijo de 1 año.

Además de los medicamentos, aquí está lo que hemos implementado:

Fisioterapia respiratoria 1 sesión por día de aproximadamente 1 hora (excepto los domingos) A su salida del hospital, tenía 2 por día durante 6 meses

Fisioterapia motriz 3 sesiones por semana para recuperar su retraso Al principio, era 1 sesión por día durante 6 meses Observamos que esto también tenía un impacto positivo en su respiración

TR3 1 sesión por día

PowerBreathe (nuevo desde que cumplió 1 año) 1 sesión por día

VNI (ventilación no invasiva) Aproximadamente 3 horas por día, durante las siestas y a principios de la noche No la tolera en forma continua, así que nos adaptamos a lo que él tolera

Gracias a esta rutina, complementada con los tratamientos médicos, hoy logra prescindir del oxígeno día y noche desde hace aproximadamente un mes.

No es simple todos los días, es muy demandante, pero vemos que la regularidad marca una verdadera diferencia.

Si otros padres de niños con bronquiolitis obliterante han implementado rutinas diferentes o complementarias, estaría muy interesado en intercambiar.

Mucho ánimo a todos 🙏