Pourquoi BOCommunity ?

Lorsque nous avons appris le diagnostic de notre bébé, âgé de 6 mois, notre monde s'est arrêté.

Comme tous les parents dans cette situation, nous avons cherché. Des informations, des réponses, des témoignages. D'autres familles vivant la même chose. Des gens qui comprennent.

Et nous avons trouvé très peu.

Quelques articles médicaux effrayants, des termes complexes, et surtout… un immense sentiment de solitude.

C'est ce constat qui a fait naître BOCommunity.

La Bronchiolite Oblitérante est une maladie rare qui touche les poumons de nos enfants. Elle ne fait pas de bruit dans les médias, elle ne bénéficie pas de la même visibilité que d'autres pathologies. Pourtant, elle change profondément la vie des familles qui la vivent au quotidien.

On a l'impression d'être les seuls.

On se sent seuls face aux médecins, face aux traitements, face aux doutes.

On se sent perdus dans un système de santé qui avance parfois trop vite, parfois trop lentement.

BOCommunity a été créé pour offrir ce que nous aurions aimé trouver dès le premier jour :

• Un espace où l'on peut lire des témoignages de familles du monde entier.
• Un endroit où trouver des informations claires et accessibles.
• Un lieu pour partager ses conseils, ses médecins, ses découvertes.
• Un espace pour poser ses questions, même les plus simples.
• Une communauté bienveillante, sans jugement, qui avance ensemble.

Ce site ne remplace en aucun cas un avis médical. Mais il existe pour que les familles se sentent moins seules.

Parce que briser l'isolement, c'est déjà un premier pas vers l'espoir.

Le but de BOCommunity

Au-delà de l'entraide, BOCommunity a un objectif de fond : faire avancer la connaissance sur la bronchiolite oblitérante. En rassemblant au même endroit les témoignages, les traitements essayés, les spécialistes et les hôpitaux qui connaissent la maladie, nous construisons peu à peu une base de connaissances qui n'existait nulle part.

La maladie est trop rare pour qu'un seul pays suffise : le site est traduit en 9 langues et chaque message du forum est automatiquement traduit, pour que les familles et les soignants du monde entier puissent se comprendre et apprendre les uns des autres.

La bronchiolite oblitérante a plusieurs visages : post-infectieuse (BOPI) comme pour Gabriel, mais aussi après une greffe de poumons ou de moelle osseuse, après l'inhalation de substances toxiques, ou dans le cadre d'une maladie auto-immune. Enfant ou adulte, quelle que soit la forme de la maladie qui vous touche : cette communauté est aussi la vôtre.

Chaque témoignage et chaque expérience partagée, quelle que soit l'origine de la maladie, fait avancer tout le monde. C'est ensemble, toutes formes de BO confondues, que nous voulons faire de cette communauté une force.

BOCommunity est un projet gratuit et sans publicité, porté par l'association Hope for Gabriel.

Aucun parent ne devrait affronter cela seul.

Si vous êtes ici, c'est peut-être que vous aussi, vous cherchez des réponses. Bienvenue. Vous êtes au bon endroit.

Johann, créateur de BOCommunity.org et père de Gabriel, atteint de BOPI.