Pourquoi BOCommunity ?

Lorsque nous avons appris le diagnostic de notre bébé, âgé de 6 mois, notre monde s'est arrêté.

Comme tous les parents dans cette situation, nous avons cherché. Des informations, des réponses, des témoignages. D'autres familles vivant la même chose. Des gens qui comprennent.

Et nous avons trouvé très peu.

Quelques articles médicaux effrayants, des termes complexes, et surtout… un immense sentiment de solitude.

C'est ce constat qui a fait naître BOCommunity.

La Bronchiolite Oblitérante est une maladie rare qui touche les poumons de nos enfants. Elle ne fait pas de bruit dans les médias, elle ne bénéficie pas de la même visibilité que d'autres pathologies. Pourtant, elle change profondément la vie des familles qui la vivent au quotidien.

On a l'impression d'être les seuls.

On se sent seuls face aux médecins, face aux traitements, face aux doutes.

On se sent perdus dans un système de santé qui avance parfois trop vite, parfois trop lentement.

BOCommunity a été créé pour offrir ce que nous aurions aimé trouver dès le premier jour :

• Un espace où l'on peut lire des témoignages de familles du monde entier.
• Un endroit où trouver des informations claires et accessibles.
• Un lieu pour partager ses conseils, ses médecins, ses découvertes.
• Un espace pour poser ses questions, même les plus simples.
• Une communauté bienveillante, sans jugement, qui avance ensemble.

Ce site ne remplace en aucun cas un avis médical. Mais il existe pour que les familles se sentent moins seules.

Parce que briser l'isolement, c'est déjà un premier pas vers l'espoir.

Aucun parent ne devrait affronter cela seul.

Si vous êtes ici, c'est peut-être que vous aussi, vous cherchez des réponses. Bienvenue. Vous êtes au bon endroit.

Johann, créateur de BOCommunity.org et père de Gabriel, atteint de BOPI.