VNI (ventilation non invasive) : notre retour d’expérience avec notre fils

Je voulais partager un sujet important : la VNI, la ventilation non invasive.

Quand notre fils a été diagnostiqué, nous étions dans un hôpital où, clairement, les coûts passaient avant la santé des patients. Heureusement, en discutant avec une kiné très compétente, elle nous a conseillé de nous intéresser à la VNI.

On a donc commencé à se renseigner.

Comme nous vivons au Brésil, on a eu accès à pas mal de retours locaux. Et en parallèle, étant français, j’ai aussi eu des avis de professionnels en Europe.

Ce qui est intéressant, c’est que la VNI semble beaucoup plus utilisée au Brésil qu’en France. En France, certains spécialistes m’ont dit que son efficacité n’était pas clairement prouvée dans certains cas.

Donc au départ, j’étais plutôt sceptique.

Mais au quotidien, notre ressenti est très clair.

Quand notre fils utilise la VNI, il est moins fatigué. Surtout le soir.

Au début, on ne l’utilisait que la nuit. Mais c’est compliqué, car il accepte difficilement le masque. Il pleure, donc on est obligés de lui mettre lorsqu’il dort, de manière manuelle.

Depuis quelque temps, on l’utilise aussi pendant les siestes, en journée. Toujours de la même manière.

Et là, on voit vraiment une différence. Même s’il n’a plus besoin d’oxygène aujourd’hui, les jours où il fait une sieste avec VNI le matin et l’après-midi, il est clairement en meilleure forme le soir.

Ce n’est pas une preuve scientifique. Mais c’est notre réalité.

Pour information, on a utilisé la Philips Trilogy Evo. Et on vient d’investir dans une machine BiPAP de la marque Lumiar Saúde, plus accessible ici au Brésil et qui évite les taxes d’import.

On vient juste de la commander, donc je ne peux pas encore faire de retour, mais j’en ferai plus tard.

Je suis curieux d’avoir vos retours.

Est-ce que certains ici utilisent la VNI ? Dans quels contextes ? Et avec quels résultats ?