Dupilumab et bronchiolite oblitérante : des retours ?

Je voulais ouvrir une discussion sur un sujet dont on nous a parlé récemment.

Lors d’une consultation avec une pneumologue, elle a évoqué le Dupilumab. Même si ce n’est pas forcément recommandé chez les très jeunes enfants, elle nous a expliqué l’avoir testé chez un autre patient atteint de bronchiolite oblitérante post infectieuse, avec des résultats apparemment très significatifs.

Pour ceux qui ne connaissent pas, le Dupilumab est un traitement biologique (anticorps monoclonal). De ce que j’ai compris, il agit en bloquant certaines voies de l’inflammation, notamment celles liées aux réactions allergiques (type IL-4 / IL-13). Il est déjà utilisé pour des maladies comme l’eczéma sévère ou l’asthme.

Dans notre cas, on parle d’un usage dit “off-label”, donc en dehors des indications officielles.

La pneumologue nous a aussi parlé d’un lien possible avec ce qu’ils appellent la “marche atopique” c’est-à-dire un terrain allergique (eczéma, allergies, asthme…) qui pourrait jouer un rôle dans certains profils. Elle a notamment évoqué des liens avec des allergies, comme celles au lait.

Pour être honnête, ça ouvre des perspectives, mais ça pose aussi beaucoup de questions.

Est-ce que certains ici ont déjà testé le Dupilumab dans un contexte de bronchiolite oblitérante ? Ou ont eu des retours de médecins à ce sujet ?

Je suis preneur de toute expérience, positive ou négative. Parce qu’à l’heure actuelle, ça reste assez expérimental dans ce contexte.

Merci d’avance pour vos retours 🙏