Bronchiolite oblitérante bébé : notre routine complète (kiné respiratoire, VNI, TR3, PowerBreathe)

Bonjour à tous,

Pour les parents qui cherchent des informations sur la bronchiolite oblitérante chez le bébé et notamment sur la kiné respiratoire et les traitements du quotidien, je voulais partager notre routine avec notre fils de 1 an.

En plus des médicaments, voici ce que nous avons mis en place :

Kiné respiratoire 1 séance par jour d’environ 1 heure (sauf le dimanche) À sa sortie d’hôpital, il en avait 2 par jour pendant 6 mois

Kiné motrice 3 séances par semaine pour rattraper son retard Au début, c’était 1 séance par jour pendant 6 mois On a remarqué que cela avait aussi un impact positif sur sa respiration

TR3 1 séance par jour

PowerBreathe (nouveau depuis ces 1 an) 1 séance par jour

VNI (ventilation non invasive) Environ 3 heures par jour, pendant les siestes et en début de nuit Il ne la supporte pas en continu, donc on s’adapte à ce qu’il tolère

Grâce à cette routine, en complément des traitements médicaux, il arrive aujourd’hui à se passer d’oxygène jour et nuit depuis environ un mois.

Ce n’est pas simple tous les jours, c’est très prenant, mais on voit que la régularité fait une vraie différence.

Si d’autres parents d’enfants atteints de bronchiolite oblitérante ont mis en place des routines différentes ou complémentaires, je serais vraiment intéressé d’échanger.

Bon courage à tous 🙏