Bienvenue 👋 Qui je suis et pourquoi BOCommunity existe

Hello,

Je suis Johann, le créateur de BOCommunity, et surtout papa de Gabriel, un petit garçon d'un an atteint d'une bronchiolite oblitérante post-infectieuse (BOPI).

Quand nous avons appris le diagnostic, ma femme et moi avons été confrontés à trois choses :

• le manque d'informations et de vraies histoires de parents,
• la solitude,
• la peur.

Je m'étais alors juré de construire une plateforme pour que les prochaines familles confrontées à cette maladie puissent trouver une communauté. C'est ce site.

BOCommunity sert aussi à partager des contacts de professionnels, des soins, des traitements : tout le monde ne connaît pas ces maladies rares, et il peut être utile d'en parler à vos médecins.

Enfin, plus on est nombreux, plus on est forts, et plus on peut peser pour faire avancer la recherche. Sur ce point, je découvre encore comment fonctionne le monde médical et de la recherche, mais j'apprends.

Alors je m'adresse à vous, membres du site : comment puis-je vous aider ? Qu'est-ce qu'on peut améliorer ensemble ? Répondez à ce message, ou présentez-vous simplement : qui vous êtes, votre lien avec la maladie, ce que vous cherchez ici.

N'hésitez pas !

Merci,

Johann, papa de Gabriel