Bronchiolite oblitérante post-infectieuse chez l’enfant : quelle vie après le diagnostic ? Témoignages de parents

Bonjour à tous,

Je me permets de créer ce post parce que, comme beaucoup ici j’imagine, quand on reçoit le diagnostic de bronchiolite oblitérante post-infectieuse pour son enfant… on prend un coup.

Et surtout, on a peur.

Peur pour le futur. Peur de ce que sera sa vie. Peur de ne pas savoir.

Aujourd’hui, j’aimerais vraiment avoir des retours concrets de parents qui vivent avec ça au quotidien.

Mais avant ça, je vous partage notre réalité.

Notre fils a été diagnostiqué à 6 mois. Aujourd’hui, il a un an.

Et notre vie… est clairement digne d’une pandémie.

On ne sort pas sans masque. Toutes les personnes qui entrent chez nous, y compris les professionnels, doivent porter un masque. On ne prend aucun risque.

Tous les professionnels nous ont dit la même chose : le moindre virus peut le renvoyer directement à l’hôpital.

Donc on fait extrêmement attention, surtout sur les deux premières années.

Après, on nous dit qu’il faudra continuer à être vigilants… mais honnêtement, on ne sait pas encore à quoi ressemblera la suite.

Je ne vais pas mentir, ce n’est pas la vie la plus simple. Mais on se répète tous les jours une chose : au moins, il n’est pas à l’hôpital.

Et ça, ça change tout.

Du coup, j’aimerais vraiment avoir vos retours : • Quel âge a votre enfant aujourd’hui ? • Comment était-il au début, et comment est-il maintenant ? • A-t-il besoin d’oxygène ou d’aide respiratoire ? • Peut-il vivre “normalement” (crèche, école, activités…) ? • Est-ce que les choses s’améliorent avec le temps ? • Comment vous gérez les infections, les hivers, la fatigue ?

Je pense que ces retours sont essentiels. Pas seulement pour nous aujourd’hui, mais aussi pour tous les parents qui arriveront ici après nous, perdus, inquiets, et en quête d’espoir.

Parce que ce qui manque le plus au début… ce sont des témoignages réels.

Merci énormément à ceux qui prendront le temps de répondre 🙏