VNI (ventilação não invasiva): nossa experiência com nosso filho

Queria compartilhar um assunto importante: a VNI, a ventilação não invasiva.

Quando nosso filho foi diagnosticado, estávamos em um hospital onde, claramente, os custos vinham antes da saúde dos pacientes. Felizmente, conversando com uma fisioterapeuta muito competente, ela nos aconselhou a nos interessarmos pela VNI.

Então começamos a nos informar.

Como moramos no Brasil, tivemos acesso a muitos retornos locais. E paralelamente, sendo francês, também tive opiniões de profissionais na Europa.

O interessante é que a VNI parece muito mais usada no Brasil do que na França. Na França, alguns especialistas me disseram que sua eficácia não estava claramente comprovada em certos casos.

Então, no começo, eu era bastante cético.

Mas no dia a dia, nossa percepção é muito clara.

Quando nosso filho usa a VNI, ele fica menos cansado. Principalmente à noite.

No começo, só usávamos à noite. Mas é complicado, porque ele dificilmente aceita a máscara. Ele chora, então somos obrigados a colocá-la quando ele dorme, de maneira manual.

Há algum tempo, também a usamos durante as sonecas, durante o dia. Sempre da mesma forma.

E aí, realmente vemos uma diferença. Mesmo que ele não precise mais de oxigênio hoje, nos dias em que faz uma soneca com VNI de manhã e à tarde, ele está claramente em melhor forma à noite.

Não é uma prova científica. Mas é a nossa realidade.

Para informação, usamos a Philips Trilogy Evo. E acabamos de investir em uma máquina BiPAP da marca Lumiar Saúde, mais acessível aqui no Brasil e que evita as taxas de importação.

Acabamos de encomendar, então ainda não posso dar um retorno, mas darei mais tarde.

Estou curioso para ouvir os retornos de vocês.

Alguém aqui usa a VNI? Em quais contextos? E com quais resultados?