Por que BOCommunity?

Quando soubemos do diagnóstico do nosso bebê, de 6 meses, nosso mundo parou.

Como todos os pais nesta situação, procuramos. Informações, respostas, testemunhos. Outras famílias vivendo a mesma coisa. Pessoas que entendem.

E encontramos muito pouco.

Alguns artigos médicos assustadores, termos complexos, e acima de tudo… um imenso sentimento de solidão.

Esta constatação deu origem à BOCommunity.

A Bronquiolite Obliterante é uma doença rara que afeta os pulmões dos nossos filhos. Não faz barulho na mídia, não se beneficia da mesma visibilidade que outras patologias. No entanto, muda profundamente a vida das famílias que convivem com ela diariamente.

Temos a impressão de sermos os únicos.

Sentimo-nos sozinhos diante dos médicos, dos tratamentos, das dúvidas.

Sentimo-nos perdidos num sistema de saúde que às vezes avança rápido demais, às vezes devagar demais.

A BOCommunity foi criada para oferecer o que gostaríamos de ter encontrado desde o primeiro dia:

• Um espaço onde é possível ler testemunhos de famílias do mundo inteiro.
• Um lugar para encontrar informações claras e acessíveis.
• Um lugar para compartilhar conselhos, médicos, descobertas.
• Um espaço para fazer perguntas, mesmo as mais simples.
• Uma comunidade acolhedora, sem julgamentos, que avança junta.

Este site não substitui de forma alguma uma opinião médica. Mas existe para que as famílias se sintam menos sozinhas.

Porque quebrar o isolamento já é um primeiro passo em direção à esperança.

O propósito da BOCommunity

Para além da entreajuda, a BOCommunity tem um objetivo de fundo: fazer avançar o conhecimento sobre a bronquiolite obliterante. Ao reunir num só lugar os testemunhos, os tratamentos experimentados, os especialistas e os hospitais que conhecem a doença, construímos pouco a pouco uma base de conhecimento que não existia em lado nenhum.

A doença é rara demais para que um único país seja suficiente: o site está traduzido em 9 idiomas e cada mensagem do fórum é traduzida automaticamente, para que famílias e profissionais de saúde do mundo inteiro possam se entender e aprender uns com os outros.

A bronquiolite obliterante tem muitos rostos: pós-infecciosa (BOPI) como a de Gabriel, mas também após um transplante de pulmão ou de medula óssea, após a inalação de substâncias tóxicas, ou no contexto de uma doença autoimune. Criança ou adulto, seja qual for a forma da doença que o atinge: esta comunidade também é sua.

Cada testemunho e cada experiência partilhada, seja qual for a origem da doença, faz todos avançarem. É juntos, com todas as formas de BO, que queremos fazer desta comunidade uma força.

A BOCommunity é um projeto gratuito e sem publicidade, apoiado pela associação Hope for Gabriel.

Nenhum pai deveria enfrentar isso sozinho.

Se você está aqui, talvez também esteja procurando respostas. Bem-vindo/a. Você está no lugar certo.

Johann, criador da BOCommunity.org e pai de Gabriel, afetado por BOPI.