Por que BOCommunity?
Quando soubemos do diagnóstico do nosso bebê, de 6 meses, nosso mundo parou.
Como todos os pais nesta situação, procuramos. Informações, respostas, testemunhos. Outras famílias vivendo a mesma coisa. Pessoas que entendem.
E encontramos muito pouco.
Alguns artigos médicos assustadores, termos complexos, e acima de tudo… um imenso sentimento de solidão.
Esta constatação deu origem à BOCommunity.
A Bronquiolite Obliterante é uma doença rara que afeta os pulmões dos nossos filhos. Não faz barulho na mídia, não se beneficia da mesma visibilidade que outras patologias. No entanto, muda profundamente a vida das famílias que convivem com ela diariamente.
Temos a impressão de sermos os únicos.
Sentimo-nos sozinhos diante dos médicos, dos tratamentos, das dúvidas.
Sentimo-nos perdidos num sistema de saúde que às vezes avança rápido demais, às vezes devagar demais.
A BOCommunity foi criada para oferecer o que gostaríamos de ter encontrado desde o primeiro dia:
- Um espaço onde é possível ler testemunhos de famílias do mundo inteiro.
- Um lugar para encontrar informações claras e acessíveis.
- Um lugar para compartilhar conselhos, médicos, descobertas.
- Um espaço para fazer perguntas, mesmo as mais simples.
- Uma comunidade acolhedora, sem julgamentos, que avança junta.
Este site não substitui de forma alguma uma opinião médica. Mas existe para que as famílias se sintam menos sozinhas.
Porque quebrar o isolamento já é um primeiro passo em direção à esperança.
Nenhum pai deveria enfrentar isso sozinho.
Se você está aqui, talvez também esteja procurando respostas. Bem-vindo/a. Você está no lugar certo.
Johann, criador da BOCommunity.org e pai de Gabriel, afetado por BOPI.