Bronquiolite obliterante pós-infecciosa em crianças: que vida após o diagnóstico? Testemunhos de pais

Olá a todos,

Permito-me criar este post porque, como muitos aqui imagino, quando recebemos o diagnóstico de bronquiolite obliterante pós-infecciosa para nosso filho… tomamos um golpe.

E acima de tudo, temos medo.

Medo do futuro. Medo do que será sua vida. Medo de não saber.

Hoje, gostaria muito de ter retornos concretos de pais que vivem com isso no dia a dia.

Mas antes disso, compartilho nossa realidade.

Nosso filho foi diagnosticado aos 6 meses. Hoje ele tem um ano.

E nossa vida… é claramente digna de uma pandemia.

Não saímos sem máscara. Todas as pessoas que entram em nossa casa, incluindo os profissionais, devem usar máscara. Não corremos nenhum risco.

Todos os profissionais nos disseram a mesma coisa: o menor vírus pode mandá-lo direto de volta para o hospital.

Então tomamos muitíssimo cuidado, principalmente nos dois primeiros anos.

Depois, dizem-nos que será preciso continuar vigilantes… mas honestamente, ainda não sabemos como será a continuação.

Não vou mentir, não é a vida mais simples. Mas nos repetimos uma coisa todos os dias: pelo menos, ele não está no hospital.

E isso muda tudo.

Por isso, gostaria muito de ouvir seus retornos: • Quantos anos tem seu filho hoje? • Como ele era no começo e como ele está agora? • Ele precisa de oxigênio ou de ajuda respiratória? • Ele pode viver "normalmente" (creche, escola, atividades…)? • As coisas melhoram com o tempo? • Como vocês gerenciam as infecções, os invernos, o cansaço?

Acho que esses retornos são essenciais. Não só para nós hoje, mas também para todos os pais que chegarão aqui depois de nós, perdidos, preocupados, e em busca de esperança.

Porque o que mais falta no começo… são testemunhos reais.

Muito obrigado àqueles que dedicarão tempo para responder 🙏