Bronquiolite obliterante bebê: nossa rotina completa (fisioterapia respiratória, VNI, TR3, PowerBreathe)

Olá a todos,

Para os pais que procuram informações sobre bronquiolite obliterante em bebês e especialmente sobre fisioterapia respiratória e tratamentos do dia a dia, gostaria de compartilhar nossa rotina com nosso filho de 1 ano.

Além dos medicamentos, aqui está o que implementamos:

Fisioterapia respiratória 1 sessão por dia de aproximadamente 1 hora (exceto domingo) Na alta hospitalar, ele fazia 2 por dia durante 6 meses

Fisioterapia motora 3 sessões por semana para recuperar seu atraso No início, era 1 sessão por dia durante 6 meses Notamos que isso também tinha um impacto positivo em sua respiração

TR3 1 sessão por dia

PowerBreathe (novo desde completar 1 ano) 1 sessão por dia

VNI (ventilação não invasiva) Aproximadamente 3 horas por dia, durante as sonecas e no início da noite Ele não tolera de forma contínua, então nos adaptamos ao que ele consegue tolerar

Graças a essa rotina, em complemento aos tratamentos médicos, ele consegue hoje prescindir de oxigênio dia e noite há aproximadamente um mês.

Não é simples todos os dias, é muito absorvente, mas vemos que a regularidade faz uma real diferença.

Se outros pais de crianças com bronquiolite obliterante implementaram rotinas diferentes ou complementares, eu realmente gostaria de trocar experiências.

Coragem a todos 🙏