Bem-vindos 👋 Quem sou eu e por que o BOCommunity existe

Olá,

Sou o Johann, criador do BOCommunity e, acima de tudo, pai do Gabriel, um menino de um ano com bronquiolite obliterante pós-infecciosa (BOPI).

Quando recebemos o diagnóstico, minha esposa e eu nos deparamos com três coisas:

• a falta de informação e de histórias reais de pais,
• a solidão,
• o medo.

Prometi a mim mesmo construir uma plataforma para que as próximas famílias que enfrentassem essa doença pudessem encontrar uma comunidade. Este site é essa promessa.

O BOCommunity também serve para compartilhar contatos de profissionais, cuidados e tratamentos: nem todo mundo conhece essas doenças raras, e pode ser útil falar sobre elas com seus médicos.

Por fim, quanto mais formos, mais fortes seremos, e mais poderemos contribuir para o avanço da pesquisa. Nesse ponto, ainda estou descobrindo como funciona o mundo médico e da pesquisa, mas estou aprendendo.

Então me dirijo a vocês, membros do site: como posso ajudar? O que podemos melhorar juntos? Respondam a esta mensagem ou simplesmente se apresentem: quem vocês são, seu vínculo com a doença, o que procuram aqui.

Não hesitem!

Obrigado,

Johann, pai do Gabriel