Bronquiolite obliterante pós-infecciosa em crianças: que vida após o diagnóstico? Testemunhos de pais

Olá a todos,

Me permito criar este post porque, como muitos aqui imagino, quando se recebe o diagnóstico de bronquiolite obliterante pós-infecciosa para o seu filho… é um golpe.

E acima de tudo, se tem medo.

Medo do futuro. Medo de como será sua vida. Medo de não saber.

Hoje, gostaria muito de ter retornos concretos de pais que vivem com isso no dia a dia.

Mas antes disso, compartilho com vocês nossa realidade.

Nosso filho foi diagnosticado aos 6 meses. Hoje, ele tem um ano.

E nossa vida… é claramente digna de uma pandemia. A gente não sai sem máscara. Todas as pessoas que entram em casa, incluindo os profissionais, precisam usar máscara. A gente não corre nenhum risco.

Todos os profissionais nos disseram a mesma coisa: o menor vírus pode mandá-lo direto para o hospital. Então a gente faz extremo cuidado, principalmente nos primeiros dois anos.

Depois, nos dizem que vai ser preciso continuar vigilante… mas honestamente, a gente ainda não sabe como será o resto.

Não vou mentir, não é a vida mais simples. Mas a gente se repete todos os dias uma coisa: pelo menos, ele não está no hospital. E isso, isso muda tudo.

Então, gostaria muito de ter seus retornos. Aqui estão as perguntas às quais vocês podem responder (respondam uma por uma para que fique mais legível para os outros pais que virão ler):

• Qual é a idade do seu filho hoje?
• Como ele era no início e como é agora?
• Ele precisa de oxigênio ou ajuda respiratória?
• Ele pode viver "normalmente" (creche, escola, atividades…)?
• As coisas melhoram com o tempo?
• Como vocês lidam com as infecções, os invernos, o cansaço?

Acho que esses retornos são essenciais. Não apenas para a gente hoje, mas também para todos os pais que chegarão aqui depois de nós, perdidos, preocupados e em busca de esperança.

Porque o que mais falta no início… são depoimentos reais.

Muito obrigado aos que tirarem um tempo para responder 🙏