Hoş geldiniz 👋 Ben kimim ve BOCommunity neden var

Merhaba,

Ben Johann, BOCommunity'nin kurucusuyum ve her şeyden önce, enfeksiyon sonrası bronşiolitis obliterans (PIBO) tanısı almış bir yaşındaki Gabriel'in babasıyım.

Tanıyı öğrendiğimizde eşim ve ben üç şeyle karşı karşıya kaldık:

• bilgi ve gerçek ebeveyn hikâyelerinin eksikliği,
• yalnızlık,
• korku.

O zaman kendime, bu hastalıkla karşılaşacak sonraki ailelerin bir topluluk bulabilmesi için bir platform kurmaya söz verdim. Bu site o sözün kendisi.

BOCommunity aynı zamanda uzmanların iletişim bilgilerini, bakım ve tedavileri paylaşmaya da yarıyor: Bu nadir hastalıkları herkes bilmiyor ve doktorlarınızla bunlar hakkında konuşmak faydalı olabilir.

Son olarak, ne kadar kalabalık olursak o kadar güçlü oluruz ve araştırmaların ilerlemesine o kadar katkıda bulunabiliriz. Bu konuda tıp ve araştırma dünyasının nasıl işlediğini hâlâ keşfediyorum, ama öğreniyorum.

Bu yüzden siz site üyelerine sesleniyorum: Size nasıl yardımcı olabilirim? Birlikte neleri iyileştirebiliriz? Bu mesaja yanıt verin ya da kendinizi tanıtın: kimsiniz, hastalıkla bağınız ne, burada ne arıyorsunuz.

Çekinmeyin!

Teşekkürler,

Johann, Gabriel'in babası