Neden BOCommunity?

6 aylık bebeğimizin tanısını öğrendiğimizde dünyamız durdu.

Bu durumda olan tüm ebeveynler gibi biz de aradık. Bilgi, cevaplar, deneyimler. Aynı şeyi yaşayan diğer aileler. Anlayan insanlar.

Ve çok az şey bulduk.

Birkaç korkutucu tıbbi makale, karmaşık terimler ve en önemlisi... büyük bir yalnızlık hissi.

BOCommunity'yi doğuran işte bu gözlemdir.

Bronşiolitis Obliterans, çocuklarımızın akciğerlerini etkileyen nadir bir hastalıktır. Medyada ses getirmez, diğer hastalıklarla aynı görünürlüğe sahip değildir. Yine de, onu günlük yaşayan ailelerin hayatını derinden değiştirir.

Tek başınızmış gibi hissedersiniz.

Doktorlar, tedaviler, şüpheler karşısında kendinizi yalnız hissedersiniz.

Bazen çok hızlı, bazen çok yavaş ilerleyen bir sağlık sisteminde kaybolmuş hissedersiniz.

BOCommunity, ilk günden bulmak istediğimiz şeyleri sunmak için oluşturuldu:

• Dünyanın dört bir yanından ailelerin deneyimlerini okuyabileceğiniz bir alan.
• Açık ve erişilebilir bilgiler bulabileceğiniz bir yer.
• Önerilerinizi, doktorlarınızı, keşiflerinizi paylaşabileceğiniz bir mekan.
• En basit sorularınızı bile sorabileceğiniz bir alan.
• Yargılamayan, birlikte ilerleyen şefkatli bir topluluk.

Bu site hiçbir şekilde tıbbi görüşün yerini almaz. Ancak ailelerin kendilerini daha az yalnız hissetmeleri için var.

Çünkü izolasyonu kırmak, umuda doğru atılmış ilk adımdır.

BOCommunity'nin amacı

Dayanışmanın ötesinde BOCommunity'nin temel bir hedefi var: bronşiolitis obliterans hakkındaki bilgiyi ilerletmek. Deneyimleri, denenen tedavileri, bu hastalığı bilen uzmanları ve hastaneleri tek bir yerde toplayarak, daha önce hiçbir yerde var olmayan bir bilgi tabanını adım adım inşa ediyoruz.

Hastalık, tek bir ülkenin yeterli olamayacağı kadar nadir: site 9 dile çevrildi ve forumdaki her mesaj otomatik olarak çevriliyor; böylece dünyanın dört bir yanındaki aileler ve sağlık çalışanları birbirini anlayabiliyor ve birbirinden öğrenebiliyor.

Bronşiolitis obliteransın birçok yüzü var: Gabriel'inki gibi enfeksiyon sonrası (BOPI), ama aynı zamanda akciğer veya kemik iliği nakli sonrası, toksik madde solunması sonrası ya da otoimmün bir hastalık kapsamında. Çocuk ya da yetişkin, hastalığın hangi formu sizi etkilerse etkilesin: bu topluluk sizin de topluluğunuz.

Hastalığın kaynağı ne olursa olsun, paylaşılan her deneyim ve her tanıklık herkesi ileriye taşıyor. Bu topluluğu, BO'nun tüm formlarıyla birlikte, hep beraber bir güce dönüştürmek istiyoruz.

BOCommunity, Hope for Gabriel derneği tarafından desteklenen ücretsiz ve reklamsız bir projedir.

Hiçbir ebeveyn bununla tek başına yüzleşmek zorunda kalmamalı.

Buradaysanız, belki siz de cevaplar arıyorsunuzdur. Hoş geldiniz. Doğru yerdesiniz.

Johann, BOCommunity.org'un kurucusu ve BOPI hastası Gabriel'in babası.