Çocuklarda post-enfeksiyöz bronşiyolitis obliterans: teşhis sonrası nasıl bir hayat? Ebeveynlerden tanıklıklar

Herkese merhaba,

Bu yazıyı açmak istiyorum çünkü buradaki birçok kişi gibi, çocuğunuza post-enfeksiyöz bronquiolitis obliterans teşhişi konduğunda… insan şok yaşıyor.

Ve en önemlisi, korku içinde oluyorsunuz.

Gelecekten korka. Hayatının nasıl olacağından korka. Bilmememekten korka.

Bugün, gerçekten bu durumla günlük yaşayan ebeveynlerden somut geri dönüşler almak istiyorum.

Ama bundan önce, bizim gerçekliğimizi sizinle paylaşmak istiyorum.

Oğlumuz 6 aylıkken teşhiş aldı. Bugün 1 yaşında.

Ve bizim hayatımız… gerçekten bir pandemi değerinde. Maskesiz hiçbir yere çıkmıyoruz. Evimize giren herkesi, profesyoneller de dahil olmak üzere, maske taşıması gerekiyor. Hiçbir risk almıyoruz.

Tüm profesyoneller bize aynı şeyi söylediler: en küçük bir virus onu doğrudan hastaneye gönderebilir. Bu yüzden çok dikkatli davranıyoruz, özellikle ilk iki yıl boyunca.

Sonra bize devamında dikkatli olmaya devam etmemiz gerektiği söyleniyor… ama dürüst olmak gerekirse, sürece ne kadar devam edeceğini henüz bilmiyoruz.

Yalan söylemeyeceğim, bu hayatın en basit hali değil. Ama her gün kendimize bir şey söylüyoruz: en azından hastanede değil. Ve bu, her şeyi değiştiriyor.

Yani gerçekten sizin geri dönüşlerinizi almak istiyorum. İşte cevap verebileceğiniz sorular (diğer ebeveynler için daha okunabilir olması için birbirini takip etmek şekilde cevaplayın):

• Çocuğunuz bugün kaç yaşında?
• Başlangıçta nasıldı ve şimdi nasıl?
• Oksijen veya solunum desteğine ihtiyacı var mı?
• "Normal" bir şekilde yaşayabiliyor mu (kreş, okul, aktiviteler…)?
• Zaman geçtikçe şeyler iyileşiyor mu?
• Enfeksiyonları, kış aylarını, yorgunluğu nasıl yönetiyorsunuz?

Bu geri dönüşlerin çok önemli olduğunu düşünüyorum. Sadece bugün bizim için değil, aynı zamanda sonra buraya gelecek, kaybolmuş, endişeli ve umut arayan tüm ebeveynler için.

Çünkü başlangıçta en çok eksik olan şey… gerçek tanıklıklarıdır.

Cevap vermek için zaman ayıracak herkese çok teşekkür ederim 🙏