Çocuklarda post-enfeksiyöz bronşiyolitis obliterans: teşhis sonrası nasıl bir hayat? Ebeveynlerden tanıklıklar

Herkese merhaba,

Bu yazıyı yazmama izin veriyorum çünkü, burada birçok kişi gibi sanırım, çocuğunuz için postenfeksiyöz bronşiyolitis obliterans teşhisi aldığınızda… bir darbe alırsınız.

Ve her şeyden önce, korkarsınız.

Gelecek için korkarsınız. Hayatının nasıl olacağından korkarsınız. Bilmemekten korkarsınız.

Bugün, bununla günlük olarak yaşayan ebeveynlerden somut geri bildirimler almak istiyorum.

Ama bundan önce, size gerçeğimizi paylaşayım.

Oğlumuza 6 aylıkken teşhis kondu. Bugün bir yaşında.

Ve hayatımız… açıkça bir pandemiye layık.

Maskesiz dışarı çıkmıyoruz. Evimize giren herkes, profesyoneller dahil, maske takmak zorunda. Hiçbir risk almıyoruz.

Tüm profesyoneller bize aynı şeyi söyledi: en küçük virüs onu doğrudan hastaneye geri gönderebilir.

Yani çok dikkatliyiz, özellikle ilk iki yıl boyunca.

Sonra, dikkatli olmaya devam etmemiz gerekeceği söyleniyor… ama dürüst olmak gerekirse, devamının nasıl olacağını henüz bilmiyoruz.

Yalan söylemeyeceğim, bu en kolay hayat değil. Ama her gün kendimize bir şey söylüyoruz: en azından hastanede değil.

Ve bu her şeyi değiştiriyor.

Bu yüzden, gerçekten sizin geri bildirimlerinizi almak istiyorum: • Çocuğunuz bugün kaç yaşında? • Başlangıçta nasıldı ve şimdi nasıl? • Oksijene veya solunum desteğine ihtiyacı var mı? • "Normal" yaşayabilir mi (kreş, okul, aktiviteler...)? • Zamanla durum iyileşiyor mu? • Enfeksiyonları, kışları, yorgunluğu nasıl yönetiyorsunuz?

Bu geri bildirimlerin çok önemli olduğunu düşünüyorum. Sadece bugün bizim için değil, aynı zamanda bizden sonra buraya gelecek tüm ebeveynler için, kayıp, endişeli ve umut arayışında.

Çünkü başlangıçta en çok eksik olan şey… gerçek tanıklıklardır.

Cevaplamak için zaman ayıracak olanlara çok teşekkür ederim 🙏