为什么创建 BOCommunity？

当我们得知6个月大的宝宝的诊断结果时，我们的世界仿佛停止了。

和所有处于同样境况的父母一样，我们开始寻找。寻找信息、答案和经历分享。寻找经历相同的其他家庭。寻找能够理解我们的人。

但我们找到的少之又少。

几篇令人恐惧的医学文章、复杂的专业术语，以及最重要的......一种巨大的孤独感。

正是这样的经历催生了 BOCommunity。

闭塞性细支气管炎是一种影响儿童肺部的罕见疾病。它在媒体上鲜有报道，也没有获得与其他疾病同样的关注度。然而，它深刻地改变了每天与之共处的家庭的生活。

我们感觉自己是唯一的。

面对医生、面对治疗、面对疑惑，我们感到孤独。

在有时进展太快、有时又太慢的医疗系统中，我们感到迷茫。

BOCommunity 的创建是为了提供我们在第一天就希望找到的东西：

• 一个可以阅读来自世界各地家庭经历的空间。
• 一个可以找到清晰易懂信息的地方。
• 一个分享建议、医生和发现的地方。
• 一个提出问题的空间，即使是最简单的问题。
• 一个友善的社区，没有评判，共同前行。

本网站绝不能替代医学意见。但它的存在是为了让家庭不再感到孤独。

因为打破孤立，本身就是迈向希望的第一步。

没有任何父母应该独自面对这一切。

如果您来到这里，也许您也在寻找答案。欢迎。您来对了地方。

Johann，BOCommunity.org 创始人，Gabriel 的父亲，Gabriel 患有感染后闭塞性细支气管炎。