儿童感染后闭塞性细支气管炎：诊断后的生活？父母的见证

大家好，

我之所以创建这个帖子，是因为像我想象中这里的很多人一样，当你收到孩子被诊断为感染后支气管炎患者时……你会受到很大的打击。

最重要的是，你会感到害怕。

害怕未来。害怕他的生活会如何。害怕不知所措。

今天，我真的很想听到每天与此生活在一起的家长的具体反馈。

但在此之前，我想和你们分享我们的现实。

我们的儿子在6个月大时被诊断出来。今天，他已经一岁了。

而我们的生活……显然和一场大流行一样。我们出门从不摘下口罩。所有进入我们家的人，包括专业人士，都必须戴口罩。我们不冒任何风险。

所有专业人士都告诉我们同样的话：最轻微的病毒都可能直接把他送回医院。所以我们非常谨慎，特别是在最初两年。

之后，我们被告知需要继续保持警惕……但老实说，我们还不知道接下来会是什么样子。

我不会撒谎，这并不是最简单的生活。但我们每天都告诉自己一件事：至少，他不在医院里。这改变了一切。

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所以，我真的很想听到你们的反馈。以下是你们可以回答的问题（逐个回答，这样其他来阅读的家长会更清楚）：

• 你的孩子今天多大了？
• 他最初的情况如何，现在又是什么样？
• 他需要氧气或呼吸辅助吗？
• 他能"正常"生活吗（托儿所、学校、活动……）？
• 随着时间推移，情况会改善吗？
• 你们如何应对感染、冬季和疲劳？

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我认为这些反馈是必不可少的。不仅对我们现在很重要，对所有在我们之后来到这里、迷茫、担心并寻求希望的家长也很重要。

因为在最初缺少的是什么……就是真实的见证。

非常感谢那些花时间回答的人 🙏