欢迎 👋 我是谁，以及 BOCommunity 为何存在

大家好，

我是 Johann，BOCommunity 的创建者，更重要的是，我是 Gabriel 的爸爸。他是一个一岁的小男孩，患有感染后闭塞性细支气管炎（PIBO）。

当我们得知诊断结果时，我和妻子面对着三件事：

• 缺乏信息，缺乏来自其他父母的真实经历，
• 孤独，
• 恐惧。

当时我向自己承诺，要建立一个平台，让之后面对这种疾病的家庭能够找到一个社区。这个网站就是那个承诺。

BOCommunity 也可以用来分享专业人士的联系方式、护理和治疗信息：并不是所有人都了解这些罕见疾病，和你们的医生聊聊可能会有帮助。

最后，我们人数越多，力量就越大，也就越能推动研究的进展。在这方面，我还在了解医学和科研领域是如何运作的，但我一直在学习。

所以我想问问各位网站的成员：我能为你们做些什么？我们可以一起改进什么？ 回复这条消息，或者简单地介绍一下自己：你是谁，你与这种疾病的关系，你希望在这里找到什么。

请不要犹豫！

谢谢，

Johann，Gabriel 的爸爸