儿童感染后闭塞性细支气管炎：诊断后的生活？父母的见证

大家好，

我冒昧地创建这个帖子，因为，就像这里许多人我想一样， 当你收到孩子感染后闭塞性细支气管炎的诊断时…… 你受到了打击。

而且最重要的是，你会害怕。

害怕未来。 害怕他的生活会是什么样。 害怕不知道。

今天，我真的很想从日常生活中与此相伴的父母那里得到具体的反馈。

但在那之前，我想和你们分享我们的现实。

我们的儿子在6个月大时被确诊。 今天他一岁了。

而我们的生活……显然值得一场大流行。

我们不戴口罩就不出门。 所有进入我们家的人，包括专业人员，都必须戴口罩。 我们不冒任何风险。

所有专业人士都告诉我们同样的话： 最小的病毒都可能让他直接回到医院。

所以我们非常小心，尤其是在前两年。

之后，他们告诉我们必须继续保持警惕…… 但说实话，我们还不知道后续会是什么样。

我不会撒谎，这不是最简单的生活。 但我们每天都对自己说一件事： 至少，他不在医院。

这改变了一切。

所以，我真的很想听听你们的反馈： • 你的孩子今天多大了？ • 他/她一开始是什么样，现在是什么样？ • 他/她需要氧气或呼吸辅助吗？ • 他/她能"正常"生活吗（托儿所、学校、活动……）？ • 情况会随着时间改善吗？ • 你们如何应对感染、冬天、疲劳？

我认为这些反馈至关重要。 不仅是为了今天的我们，也是为了所有将在我们之后来到这里的父母， 迷茫、担忧，在寻求希望。

因为一开始最缺少的…… 是真实的见证。

非常感谢那些将抽出时间回答的人 🙏