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荷兰PIBO基金会
荷兰基金会,成立于2024年,由患有PIBO儿童的家长创办。致力于知识共享、为家庭提供支持、资助研究以及正在构建的国家数据库。与专科医生合作。
打开链接
https://www.stichtingpibo.nl
其他链接:协会
1901协会 Hope For Gabriel
ALIBER – 伊比利亚美洲联盟
Asthma + Lung UK
ATUERU – 乌拉圭(罕见病)
EURORDIS – 欧洲罕见病组织
FADEPOF – 阿根廷罕见病联合会